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人工透析日記です。まぁ、透析とは関係ない旅行の話が多かったり、愚痴のほうが多かったり。透析歴8年になりました。日々勉強と試練と壁にぶち当たっています。
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プロフィール
HN:
ちえみ Ninja
性別:
女性
職業:
病院事務(勤務2年目)
趣味:
LIVE参戦、音楽鑑賞、ゲーム、アニメ、読書、写真、映画鑑賞など
自己紹介:
2008年8月、23歳で透析導入となりました。
ちなみに誕生日の次の日です。

~透析導入までの道のり~

小学5年生の時、ネフローゼ症候群にかかる
1年間の入院ののち無事退院。
月1回の通院生活を送る。

大学生になり、自分で車を運転したり遊びを覚えるうちに、自分の病気のことはおざなりに。。。

社会人になり、忙しさに追われる。
2008年4月、右目が乱視のようになる。
10時間以上パソコンと向き合う仕事だったため、
視力が低下したと思い、近所の眼科へ行く。

眼科の先生に、「視力は悪くない、目の出血がひどい。このくらいの出血だと、脳内出血の可能性がある」と言われ、市立病院へ。。。

脳のCTを撮ったが、異常は見られず。。
血圧も高いことから、内科へ移される。

血液検査、尿検査、レントゲンなどをし、
そのまま、血圧を下げる目的で1回目の入院となる。
(血圧200/110、クレアチニン6.15)

血圧が下がることでクレアチニンも下がり退院。
(血圧130/80、クレアチニン5.41)
職場へ復帰する。(2008年、5月)

また忙しい日々に追われる。

下がると思われていたクレアチニン値が徐々に上がり始める。

そして8月、緊急入院。
頸動脈へカテーテルを入れて、透析生活が始まる。




そして現在に至る
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今日は年一回の定期検査を受けて参りました。。。。
検査内容は、腹部エコー、胃カメラ、レントゲン、骨密度です。

腹部エコーは何事もなく過ごしましたが、胃カメラの全ての行程で撃沈し、テンションガタ落ち(;-_-+

麻酔の前に飲むクソマズイ水も有り得ないし、喉麻酔も苦いし、気持ち悪いし、しかも喉麻酔が切れそうになってから呼ばれて、胃カメラの先生が無理矢理カメラ突っ込んでくるからオエオエたくさんして、鎮静剤も効かないし、っていうか検査終わってから効いてくるし今回の胃カメラ最悪。去年はスムーズだった(怒)

骨密度測定も特に何事もなく終了して、レントゲン。。。。

覚えていらっしゃるだろうか。いつかの日記で(確か去年の4月)放射線技師がかっこいい人がいると書いたことを。。。。

その人が担当だったのだけど、最初は良かった。色々な角度から撮って、最後に足とか腰とか頭のレントゲンを撮るために、仰向けになったりしたんだけど、膝の撮るときに変な体勢取らされて、絶対パンツ見られた!!!(恥)

恥ずいし!!即死!!

みられるんなら勝負パンツにしとけば良かった(笑)えーん(ノд<。)゜。

そんなわけで昨日の夜からご飯食べてなかったので、今食堂でご飯食べながらこのブログを更新しています。胃カメラのせいでご飯飲み込むときに喉が痛い。

そして、この食堂のアイスティーが私が飲んできたアイスティーのワースト1位を獲得しました。



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今日はなんだかいろいろ考えさせられる一日でした。

今日の徹子の部屋に最近生体腎移植をした松原のぶえさんがでていた。

チエミは、反対のIKKOさんが出ている番組が見たかったのに、看護婦さんに無理やりチャンネルを変えられて、仕方なしに見るはめになった(_´Д`)ノ~~

でも松原のぶえさんはとても幸せそうだった。

顔色も全然違うし、生き生きとしていた。松原のぶえさんは今を一生懸命生きている。チエミも移植をしたら幸せに成れるのかもしれない。

でも最近決めたことがある。チエミは生体腎移植はしない。神様がチエミに腎臓が本当に必要となった時にくれると思う。まだその時期じゃない。きっと今移植してもすぐにダメにしてしまう自信がある。まだその時期じゃない。

そんなことを考えていたら、あっという間に透析も終わって止血したんだけど、自分の力加減が悪かったのか、起き上がったと同時に血が腕からドバーっと吹き出てきてベッドが大惨事に。落ち込んだ気分がさらにMAX状態。

しかも初めての経験でビックリ(οдО;)

今さっきも俊次様の番組で難病者の就業問題が取り上げられていた。

チエミも他人事ではない。仕事を探してみても透析をしていたらそれだけで、断られる。でも挫けてはいられない。チエミの病気はいろんな保証がある。

テレビに出ていた人は、障害者認定もない、国民年金も納めてきたのに、障害年金さえももらえない。そんな人がたくさんいる。それなのに私は自分に甘えてしまってはダメだよね。

この前、知恵袋で透析の先輩方から、アドバイスをいただき、まずは仕事に耐えられる体力をつくること、手に職を見つけることを教わった。

いまは充電期間として、体力を養っていきたいと思っています。

そして自己管理もそこそこできるようになったときに移植ができればいい。移植ができなくてもいい。贅沢は言わないから限りある生の中で今この瞬間を一生懸命生きていたいです。

あっ、この就業問題については、今日(9月7日)も10チャンネルで18:07頃からやりますので、沖縄県に住んでる読者の皆様はぜひみて、そして知ってください。

まだたまってる言いたいことがたくさんあるけど、今日は眠いのでまた次回。。。。
昨日お薬増えてしまいました(_´Д`)ノ~~

副甲状腺ホルモンの分泌が増えたようです(>_<)

お薬の名前はレグパラというちょっとレゲエチックなネーミング。

副甲状腺ホルモン濃度を下げる効果があるようです。
避けられないこととはいえ、薬が増えるのは、いつもテンションが下がってしまいます。



今日、市役所の健康推進課というところで、
透析をしている人の生活状況の確認みたいな
アンケートをしに行ってきました。

なんでも透析導入後1年経過している人が対象だそうで、
私も呼ばれていきました。

お話の内容としては、
腎不全になった経緯や現在の透析状況、普段の生活リズムなど
かなりプライベートな所まで突っ込まれた感じでした。
でも、このアンケートは将来の腎不全患者を減らす為の
症状例として記録されるということで、こんな事で役に立てるなら。。。
と思って、私も事細かく話しました。

お話の中で、一番困った質問は
「妊娠、出産について」です。
「妊娠できないとお医者さんに言われたときはどう思った??」
と聞かれて答える事ができませんでした。

その質問は、今でも私がずっと自問自答していることだから。。
今は、妊娠の可能性はゼロに等しいので安心しているけれど、
将来にどうしても子供が欲しくなったとき、私はどうすれば
良いのだろう。。。

やっぱり最後に残された道は
腎移植するか、奇跡的に腎臓の機能が回復してくれるか
それを祈るしかない。

子供は欲しいけど。。。でも。。。。
っていうのが正直な今の気持ちだと思います。


話は変わりますが、
なんとバイト、、、合格しました!!
今週の金曜日から出勤ですよ。

那覇市内のバーで、バーテンみたいな仕事です。
お店の雰囲気も良さそうだし、自分がどれだけできるか
分からないけど、とりあえず頑張ろうと思います。
イベントとかもたくさんあるようなので、
その時には、ご報告します。遊びに来てくださいね!!

久し振りの仕事なので、緊張&不安がつきまとってます。
何事もなく終わるといいのだけど。。。
金曜日の回診で、
薬が2つも増やされました。

ひとつはリンが高いせいで
“ホスレノール”という薬が処方されました。
ホスレノールは最近日本での使用が承認された薬だそうです。

先生や薬剤師さん(実際に食べたらしい。)は、
「甘いラムネみたいな感じだよ。」
と言ってたけど無味のチョークを食べているみたい。
(実際にチョークは食べた事ないけどそういうイメージ)
飲まずに噛んでたべる薬です。

水分制限のある身にとっては、便利な感じですが、
慣れるのに多少時間がかかりそう。
あと、レナジェル(前に使っていた薬)よりは便秘に
なりにくいらしい。。。。ホントかな?

もう一つは、“オキサロール”という薬で、
こっちは透析終了時に注射するだけなので苦痛は特になし。
腎性副甲状腺亢進症の値が高くなってるらしい。

信用できん。
たぶん私が薬を増やされたくないばかりに
言い訳をつらつらと並べたから、「出してやる。」
みたいな勢いで出したのかも知れない。
くぅ~、ムカツク~。

減らせるようにがんばろう。

今日、月曜日の血液検査の結果が返ってきました。
先生に「尿酸高いよ~、痛風になってもおかしくないよ~。」
といわれ、大ショック!!!!!!!!!!

高いのは分かってたけど、グサッッとキツイ一言を言われて
気をつけなきゃ!と思うのでした。

そんな尿酸値の結果は、
正常:2.5mg/dl~7.0mg/dlなのに対し
「11.4mg/dl」です。

原因は何か分かっている。
日曜日のシーミーで飲んだビール&美味しいご飯の数々。。。

だからそのせいでリンの値も高い。


検査結果の紙。

よく見えないと思いますが、看護婦さんのメモが。。。
えぅえぅっっ(涙)( ■ ;)ションナ・・・
こんなにハッキリ書かなくてももう分かったよ~。
気をつけるよ~。

先生と、看護婦さんのダブルパンチ。

痛風なんてマジ勘弁。まぢ気をつけよう。


つい最近なんですけど、犬とケンカしたときに噛まれてしまい、でかいアオタンが出来てしまいました。。。。orz


でも見てください!
奇跡的にもアオタンがタイダイ柄になってきました。ちょっとしたアートです。と思うのは私だけでしょうか?




軽く噛まれただけなので多分普通だったら、点々と歯形型につくだけだと思うんですが、私たち透析患者はヘパリンという抗血液凝固薬(血をサラサラにする薬)を使っているので、普通の何倍も内出血ができてしまうのですよ。しかも血が止まりにくいからこんな風に大きく広がってしまう。

しかも私はよく足をいろんなところにぶつけるので、アオタンばかりで、透析が始まってからアオタンがない足をみたことないくらいです。

気をつけているんだけど気をつければ気をつけるほどぶつけてしまう。気をつけなくてもぶつけてしまう。。。どうすればいいのでしょうか?


多分このアザが治るまでに、2週間から3週間はかかるでしょう。


それまで長ズボンしか履けない。



今日は月曜日にやった血液検査の結果が戻ってきました。

だけど、あんまり良い結果ではなく、
薬とかの変更はなかったけど
「なんだかな~」な結果です。

リンの数値が非常に高くって、
どうやって制限すればセーブできるのか
悩んでいます。

いつもお話をする透析仲間に聞いても
みんな数値が高いって、怒られているらしく(笑)
あんまり参考になるような話もありません。

先生達とか、栄養管理士さんと話しても
あまり参考にならないし。

タンパク質を多く取りすぎているのか、
知らないウチに加工食品をとりすぎているのか、
・・・あっ!!わかった。
今流行のレコーディングしてみようかな。

そしたら何食べてるか分かるし、
どこをセーブすればよいのか分かるかも!

そうだ、そうしよう~。

ってな感じです。

最近よく考える事があって、
「自分が死ぬまでに、どんな人生でありたいか?」
ということです。

ちょっと重たいテーマではあるけど、
なんでか気が付くとこのことばっかり考えています。

私的には、死ぬ間際に「あぁ、楽しい人生だったな。」って
思って死ぬ(老衰で)のが理想です。

なんだか自分の病気に関してもそうだけど
周りから楽観視しすぎじゃない??と言われる事があって、
じゃぁ、自分の病気や人生がものすごく不幸だから嘆き悲しみながら
一生を過ごしたら周りは満足なのか?っていう問題じゃないかい?
私は病気になったから周りを気にしながら生きていかなければならないのかい?
病気の人は、健康な人に気を使って生きていかなければならないの??

病気だからって一生ずぅーーーーーーーーーーーーーっと
悲しまないといけないの?

せいぜい悩んで落ち込むのは2週間から1ヶ月くらいにして、
あとは死ぬまで自分がどう充実した暮らしが出来るのか?
死ぬときに「あぁ、楽しかった!」って思えるのか?
っていうことを考えて生きていく方がチエミは好きです。
だから、こんな体でも無茶したいし、出来る範囲のことは
なんでもやりたい!!

残された月日がたとえ何日、何ヶ月、何年、何十年でも
自分が納得出来る形で死ぬのが理想。

理想・・・・・っていうだけなんですけど。

でも現実問題、病気のせいで制限される事が増えました。
あれもしたい!これもしたい!と思っていた事の
半分も出来ない体になって、今さら後悔しているのは本当。

でもきっと出来ないことはない!
きっとチャンスが巡ってくる!

チャンスがきたら、逃がさずにキャッチして
悔いのない人生にしたい!

PICT0001

・・・・・ってなことを気付いたら考えてループしてます。
そんな感じです。





先日の土曜日に、高校の時によくつるんでいた友達と
久し振りに遊びました。高校以来に会う子がいて
その変貌ぶりにかなりびっくり!!!

3人で、居酒屋で昔話や近況を話し合った後(またかよ!!)
3人とも彼氏がいないということで(一人は振られたばかり)、
出逢いを求めて、クラブ(踊る方)に行ってきた。

久し振りに行ったら、かなりテンション上がって
ちょー(←久し振りに使った)楽しかったです。

だけど、私的に気になる点が1つ。
なんと、イケテルメンズに何度か声を掛けていただいたのですが、
一緒に踊っているときに、左腕のシャント部が気になって、
ぜんぜん楽しめない!!!一人で踊る分には楽しかったけど、
メンズと踊れないんじゃ、心から楽しめなかった(涙)

※解説※
シャント部とは、血管を拡張させるために
腕(主に手首周辺)の動脈と静脈を結合させた部分のこと
をいう。術後は、結合部が盛り上がり脈を打つため
知らない人はちょっとビビるとおもう。

そう言えば、今日新しく若い男子が透析を受けていました。
私と同じく頸動脈にカテーテル入れていた。
どうか、同じ病気ではないことを祈りたいです。

透析していても、同じ病気とは限らないからね。
治療の過程で1~2回透析を利用する病気もあるけど、
それは慢性的ではないから、経過をみて必要なければ
もう使わないし。

まぁ、そんなわけで
年中、片思いはしている(笑)私に
(豊本さんだったり、松田さんだったり、ジョニデだったり。。。)
恋愛出来る日はくるのでしょうか??

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