おやじが沖縄にいる間に腎臓移植について、腎臓移植専門の先生の外来を受診しました。

おやじは今日東京に帰らなければいけないというハードスケジュールでしたが、移植についていろいろ聞くことができて、すごく勉強になりました。とにかく先生がものすごい勢いで１時間３０分しゃべりたおしました。

なかでもビックリしたのは、腎臓移植に関しては福岡が症例が多いということ。（多いって言っても、年間３８件（だったかな？)しかやってないんだけど。)

現在腎臓移植待ちの患者さんが日本国内に約１万人いるのに対して、実際に移植できる患者さんは約１０００人しかいないということ。


日本ではまだ移植という医療が浸透していないからと先生が言ってました。そして、『・・・まぁ、僕たちが実績を積んでいることで年々移植に対する理解が広まってるんだけどね』と言って、そこそこアピられました。
でも移植をしたからと言って、その腎臓が一生保つかと言ったらそうでもないらしく、移植した腎臓は平均１０年しか保たないそうです。使えなくなった後はまた透析の生活に戻ると言うことみたいです。どっちにしろ辛いね。

例えば今移植をして、１０年後は３４歳。まだバリバリ働けるよね。

でも移植をしたら、子供だって授かることが出来るし、なんの制限もなく普通の人として生活できるし、透析よりも寿命が伸びる。

だけど家族からもらうのはなんか気が引けるし、かと言って、ドナー待ちだと１０年は待たなくちゃいけない。

沖縄県では、この前８年待ちで移植できた人がいるらしいけど、それでも最短記録らしいです。

今移植するのと、１０年後に移植するのと、どっちが得かな。

目先の欲を考えたら、今すぐにでも移植したいけど、今我慢して１０年後に移植して寿命を延ばすのも捨てがたい。

うーん、もうちょっと悩んでみます。

ここ最近、夜に無性にイライラしてしまって、眠れません。

原因のひとつとしては、左腕と心臓がうるさいということと、左腕を潰さないように眠らないといけないということ、そしてやっぱり先生がいないことに無性にイライラしてます。


夜になるとなぜだか、妙に心臓と腕の鼓動が激しく脈打って、なんて表現したらいいんだろ。とにかくうるさくて、左腕と心臓を切り落として、楽になりたいと思ってしまう。そしてイライラの影響で眠れなくて寝返りをしても左腕を気にしながら体制を変えて、そうすると今度は首のチューブが引っ張られたり、針先が動いたりして首が痛いし、じゃぁ一体どうやって眠ればいいの！？とかいうことを何回か繰り返して疲れた頃に気付いたら寝てます。


昨日は昨日である面白いことに気付いて、ちょっと機嫌が直ったので、ブログらなければ！と思います。でも中にはあきれる人や気分を害する人もいるかと思うんですが、くだらない戯言だと思って大目に見てくださいm(_ _)m


昨日、ある考えに至りました。


・本来なら２４歳までの運命だった。

↓

・だけど延命措置として透析治療を行う

↓

・無理矢理、命を延ばす
↓

・透析治療を止めると死ぬ

↓

・・・・自分、ゾンビじゃん？？？？


ということです。

ゾンビ・・・っていう響きにすごい魅力を感じます。

自分は言うならば、現代に生きる知能系ゾンビです。

腕も手術で改造されてると考えたら、フランケンでもいいかもしれないけど、ゾンビのほうが好きなので、そうすることにします。

この考えを思い付いたときなぜだか非常にうれしくて、感激してわくわくしてしまいました。

ちょっとおもしろい。

自虐ネタですみません…m(_ _)m

明日から主治医の先生は９月７日までお休みのようです。外来の張り紙で知りました。

何故だかあまりにも腹立たしいので、絶対に先生がお休みの間に抜糸してもらって、血管発達させて、首の管も取ってもらって、あわよくば退院してやる！と心に誓いました。


多分仕事もそっちのけになってしまうような出来事があったとは思うんだけど、せめて休む前に一言、「休むから」とか言ってくれたら信じて待つ事もできるけど、結局は自分もただの一症例にしか過ぎないっていう扱いだったんだ～。結局先生も他の先生と一緒じゃん。

先生とは、めっちゃ気が合う！と思ってたのは自分だけだったみたいで先生だったら・・・と思って開きかけてた心の扉(笑)もバタン、ガチャ。と閉めました。

どうせいつもこのパターンだし。信用できたと思ったらいつも信じ切ったときに裏切られる。

最後に頼れるのは自分だけみたい。

先生を信用して真面目にやってた自分がバカみたい。

今、病院の医事課の人が来て、身体障害者手帳に使う証明写真を撮ってもらった。

最悪な事に、寝起きで目が眠たそうにしてるわ、頭には包帯巻いてるわ、首にはチューブが刺されているわという普通だったら絶対に写真なんて撮らねぇ！！という状況でした。


っていうか、身体障害者手帳を持たなくちゃいけないことにかなり精神的なダメージを受けてます。

オジー、オバァだったらいろんな割引きが出来るからありがたいさぁとか言うかもしれないけど、自分は自分のプライドが許さない。

見た目は完ぺき普通なのに腎臓が動いてないからってそんなとこで区別つけられたくない。


これを使ってしまったら世に言う社会的弱者だと自分で認めることになるさァ。

なんでこんなヨワッチョロイ体なんかに産まれて来たんだろう。
本当に最悪。

なんか今ものすごくマイナスターズです。


今日の朝、回診で先生来てたけど、なんか負に落ちなくてイライラするし。

それに考えてみたら、今の自分の命って、結局機械で永らえてるようなものじゃん。


自分がやりたい事もできない体なのに、そうまでして生き続けなきゃいけない意味とかあるのかな。

もし、透析の装置がなければ自分の命は２４歳で終わる運命だったのに、それを無理矢理引き伸ばす意味ってあるのかな。

もうやってることが全て矛盾しているようにしか思えないし。


生きてる意味あるかな。自分。

かと言って、自殺なんて弱々しくて馬鹿げたことは絶対にやらないけどさ。そんなことしたら、こんな自分のために一生懸命苦労してくれてる人たちに申し訳ない。死ぬときは自分も命あるかぎりに一生懸命生きてお返ししたい。


そんなことは言ってもこの体じゃ子供を産むのも大変だし、その前にこんな体の自分でも良いって言ってくれる人も少ないだろうし、もし仮に納得してくれたとしても、苦労をかける事は目に見えて分かる。普通の幸せなんて自分には有り得ない。左腕で赤ちゃんを抱いてあげる事もできない。

先のことがどうなるかなんて誰にもわからないけどだからといって何も考えないでただ生きるのももう疲れてきた。

今はどうすればいいのか分からなくなってます。
早くこのマイナス地獄から立ち直りたい。けど当分は無理だな。

主治医が行方不明です。めっちゃ心配・・・。


過労で倒れたりしてないかな。大丈夫なのかな。
さっき看護士さんに何となく聞いてみたけど、あいまいな答えだったから余計に心配です。


日曜日は休みとして考えても、月曜日は外来もあるから普通に回診に来ると思うんだけど来てないし、昨日の夜は頭痛とか手の痛みがヒドかったのに様子見に来ないし（いつもなら調子が悪いって言ったらすぐに来てくれるから)今日も来てないし、もし出張とかだったら事前に言うと思うし、明日外来だからもし休みだったらお知らせみたいなのが張り出されるかなと思って、外来に見に行ったけどないし、どうしたんだろう。


自分、先生じゃないと治療していく自信がありません。そのぐらい信用してるから、先生が顔見せてくれないとめっちゃ不安。。。。(>_<)

他の先生じゃ駄目なんです。無意識に反抗してしまう。

どうしよう…。
急に先生が来れなくなったとかになったらどうしよぉ。。。(涙)

ヤダよ、ヤダ。
心配だよ～。大丈夫かなぁぁぁ(T_T)

先日、ある雑誌で癌（がん)と闘病して亡くなった科学者がつけてたブログが掲載されてるのを読んだんだけど、そこに載ってた正岡子規の言葉で

『悟りといふ事は如何なる場合にも平気で死ねる事かと思って居たのは間違ひで、悟りといふ事は如何なる場合にも平気で生きている事であった』

という言葉が紹介されていました。

今回の入院で若干気持ちが弱くなってた私には、とても勇気の湧く一言でした。

それからは、気持ちが沈んだ時とかにこの言葉を思い出しては「よし！頑張ろ～！」と思えるようになりました。

この言葉って、ホントに深いよね。ズシンって響く。

今の世の中にピッタリな言葉でもあるんじゃないかな。自分のわがままで簡単に自分の命を奪ったり、他人の命を奪ったりする人や辛い生活をしてる人、人生にやる気を見出だせない人や私と同じように病気で悩んでる人が見たら、やる気が湧くというか、勇気がでるというか、とにかくなんでか知らないけど励まされるんだよね。

昨日から、繋げた血管を発達させるために、カバさんをニギニギして腕の筋肉を鍛えています。


そう、まるでケイン・コスギのように。


PERFECT ARM 目指して頑張るぞ！

今すごい特等席で花火見れました！

ボンボン音がするなと思ったら、近くで花火が上がってました。

今年初の花火です！
キャー！うれし～

久しぶりに楽しかった＼(^o^)／

その反面、初花火が病院内という虚しいエピソードになってしまうのでした(涙)

今日は腹膜透析のビデオを見ました。


透析にも２種類方法があって、血液透析と腹膜透析というものがあります。

血液透析は、今私が入院しながら受けてるもので、週３回で４時間かけて機械に血液を通してキレイにするものです。

腹膜透析はお腹の隙間に腹膜液と呼ばれる水を貯留させて浸透圧の原理を利用して毒素と余分な水分を決められた時間ごとに排出する方法でさらに２種類方法があって、ひとつは４時間から８時間おき（一般的には６時間前後)に一回、腹膜液を交換する方法、もうひとつは寝ている間に行うものがあります。

腹膜透析のメリットとしては、食事制限がゆるいとか自由な時間が作りやすいとか気兼ねなく旅行に行けるなどがありますが、絶対！！！女子には不向きな方法だと思います。

何が不向きかって、お腹にチューブを入れるんですよ！入れっ放しだよ。しかも水がお腹の中に溜まるのも絶対ヤダ！それに、チューブの衛生にも気をつけないといけないし、神経質な人ならいいけど、自分みたいにどうでもいいやとか思っちゃうタイプだと清潔に保てるかも危ういし、そこから感染症になってまた入院するのもイヤです。


幸い自分の場合は、家族の協力があるので家事見習いとして、お家に入る事になったので時間には余裕があるから血液透析を続けるという選択をしましたが、私的に時間と家族の協力が得られるなら血液透析のほうがいいのではないかと思います。

それに若いうちなら血液透析をしながら週３日か４日のアルバイトだってできるし（透析の日は休みにして) 自分の小遣い程度は稼げるのでは。。。と思います。

腹膜透析と血液透析の両方をやる方法だってあります。

でもそれぞれにメリット、デメリットがあるので一概には言えないんだけどね。




「・・・・・・・で？」
っていう話を熱く語ってみたのでした。